Los integrantes de la Asociación de Ataxia de Friedreich Asociación Civil (AMAFAC) “Estamos en Movimiento” realizó su primera Sesión Académica de este 2019 a la que titularon “Tanatología y Medicina, una Unión Necesaria” en la cual anunciaron que para este año se tendrán disponibles estudios genéticos que permitirán establecer un diagnóstico sobre esta rara enfermedad de la cual se tienen solamente 21 casos documentados en el país.
Así lo informó el doctor Álvaro Vega Tobón, presidente de AMAFAC, quien destacó que la asociación ha logrado involucrarse con la sociedad a fin de brindar apoyo en aspectos psicológicos, de trabajo social y médico para los familiares y pacientes con Ataxia de Friedreich de cualquier parte del país o con sospecha de cualquier tipo de Ataxia, o bien aquellos que pudieran tener ciertos factores de riesgo.
“Como asociación queremos intervenir en la apertura de líneas de investigación, para que en nuestro país se pueda tener una mayor información respecto a este padecimiento, además en el transcurso de 2019 ofreceremos pruebas genéticas que sumamente costosas, esto lo lanzaremos para el mes de mayo”, anunció.
Detalló que sin importar el lugar de origen de quien lo requiera se tomarán las muestras sanguíneas y se realizará el proceso de examinación genética, sin que el paciente se traslade a la Ciudad de México o a Puebla para que se tomen las muestras, sino que un laboratorio en su lugar de origen lo hará, los recursos que se emplearán para este proceso se han obtenido con base en los diplomados que se ofrecen y el trabajo de las damas voluntarias quienes constantemente están realizando rifas, tardeadas, brindis, y venta de productos donados a AMAFAC.
Cabe mencionar que durante esta primera sesión también se realizó la Ceremonia de Entrega de Diplomas del Diplomado en Tanatología y el Diplomado en Logoterapia que se abrieron el año pasado y que han concluido de manera exitosa quienes los han tomado.
Por su parte Mikhail Vega Guzmán, vicepresidente de AMAFAC, comentó que la Ataxia de Friedreich es un padecimiento causado por la mutación de un gen que está situado en el cromosoma 9, una enfermedad hereditaria.
“Es una enfermedad neurodegenerativa que causa deterioro progresivo del cerebelo y los ganglios espinales dorsales, esto provoca la pérdida progresiva e imparable de muchas de las funciones necesarias para la autonomía personal, tales como la pérdida de la sensibilidad, descoordinación de movimientos, escoliosis, problemas para deglutir, para hablar, inmunodeficiencia y en muchos casos diabetes y afecciones cardiacas graves que causan la muerte en la mayoría de los casos”, dijo.
Asimismo subrayó que en AMAFAC se trabaja en aspectos que permitan que la población en general conozca este tipo de enfermedad en nuestro país, porque no es algo común, puesto que muchos de los casos están mal diagnosticados o son desconocidos.
Agregó que es necesario y de gran importancia que la población conozca a la fundación para que, en caso de sospecha de contar con esta enfermedad, se les pueda brindar el apoyo necesario; también se otorga acompañamiento en aspectos como la tanatología, y logoterapia para ayudar a los pacientes y sus familias.
Durante esta actividad se dieron a conocer los diplomados que se ofrecen durante este 2019 y para obtener mayores informes pueden acudir a las oficinas de AMAFAC en la 31 Sur 916, colonia La Paz, en la ciudad de Puebla, enviar un correo electrónico a amafac@outlook.com o en el Facebook Amafac.
