Una de las principales enfermedades denominadas raras, que afectan a los mexicanos es la Hemofilia. De acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en nuestro país se cuenta con un registro de 6,022 varones afectados por este padecimiento. Cifra que equivale al 1.5% de las 400 mil personas que viven con hemofilia en el mundo.
La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con esta enfermedad presentan un ciclo de sangrado atípico, pueden sangrar durante un período prolongado en comparación de una persona que no presenta este padecimiento. Su sangre carece una proteína que controla el sangrado y permite la coagulación. Lo que puede ocasionar que presenten hemorragias en distintos órganos.
Esta condición es parte del grupo de padecimientos conocidos como enfermedades raras porque afectan a muy pocas personas o son prácticamente desconocidas. Muchas veces, quienes las padecen viven mal diagnosticados o mueren sin conocer la verdadera causa de su malestar.
Lo interesante de esta condición es que sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras. Esto debido a que es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, ligada al sexo, lo que significa que en el caso concreto de la Hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto y alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Al respecto, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) indicó que, en México, cerca del 70% de los niños con historia familiar son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado.
En México, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. lleva 25 años trabajando por mejorar las condiciones de los pacientes con este mal y es el único representante de los intereses de las personas con hemofilia en México reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Actualmente, la FHRM tiene 19 asociaciones estatales en toda la República, afiliadas con las que trabaja permanentemente para capacitarlas.