Con el fin de aumentar el conocimiento sobre la hemofilia, su impacto en México y promover la importancia de contar con una atención integral de quienes padecen esta enfermedad; la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), a través de organizaciones dentro de la República Mexicana que la representan, realizará diversas caminatas en el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora cada 17 de abril.
En México, existe un registro de 6,115* personas con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación, y se estima que alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Teniendo en cuenta este panorama, la FHRM está convocando a pacientes y familiares para que participen en las caminatas que se realizarán el próximo domingo 15 de abril en diversos puntos de la República.
En el caso de la caminata que se llevará a cabo en la Ciudad de México, se espera una asistencia de más de 600 personas que podrán disfrutar de diversas actividades de convivencia para todas las edades.
En el marco de esta conmemoración, el presidente de la FHRM, Alfonso Quintero, comentó que es importante que la Secretaría de Salud implemente de forma obligatoria en todas las instituciones médicas los protocolos de atención médica contenidos en la guía de práctica clínica y el manual de atención a los pacientes que tienen esta enfermedad, lo cual evitaría el riesgo de discapacidad y mortalidad temprana en los pacientes.
Agregó que en la actualidad es posible que las personas que viven con hemofilia tengan una vida sin sangrados espontáneos y esa debería ser la meta de la atención, pues en México los pacientes con Hemofilia son atendidos bajo demanda, o sea, se les aplica un medicamento para detener el sangrado. Por lo que debemos cambiar la manera de atender a los pacientes y comenzar a tratarlos bajo profilaxis (un tratamiento preventivo) para evitar los episodios de sangrado y mejorar la calidad de vida, pues la profilaxis primaria es el estándar de oro del tratamiento de la hemofilia grave, ya que disminuye la hemorragia articular, mejora la calidad de vida y quizá reduce el riesgo de desarrollar inhibidores.
Por último, Alfonso Quintero, destacó que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM) es la máxima organización en nuestro país que representa los intereses de las personas con este padecimiento, así lo reconoce la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Su objetivo ha sido trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida.
Los detalles acerca de las caminatas dentro del país:
San Luis Potosí
Domingo 15 de abril a las 10:00 h
Entrada del Parque Tangamanga
Vestimenta blanca
Guadalajara, Jalisco
Domingo 15 de abril a las 9:00 h
Av. Américas y Av. Patria
Vestimenta roja
Ciudad de México
Domingo 15 de abril a las 8:00 h
Explanada del Zócalo de la Ciudad de México