- La psoriasis pustular generalizada (PPG) tiene mayor prevalencia en mujeres entre los 40-60 años, mientras que la esclerodermia afecta a cuatro mujeres por cada hombre. [i]
- Al ser enfermedades sistémicas comprometen la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
- De acuerdo con el INEGI solo 44 de cada 100 mujeres están afiliadas a una institución de salud. [ii]
Ciudad de México.- Aunque se estima que a nivel mundial existen hasta 7 mil enfermedades raras y que en México al menos 8 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos, hay dos de estas enfermedades, la psoriasis pustular generalizada (PPG) y la esclerodermia, que afectan con mayor impacto la salud de las mujeres. [iii],[iv]
“La psoriasis pustular generalizada, es una enfermedad inflamatoria y sistémica de baja prevalencia que afecta a los pacientes en una edad productiva, sobre todo a las mujeres entre los 40 y 60 años, con síntomas heterogéneos que van desde la fiebre, fatiga, malestar general además de la aparición de pústulas dolorosas en todo el cuerpo” declaró la Dra. Alma Medrano, médico genetista.
Aunque no se tienen cifras exactas de cuántos pacientes hay en nuestro país, se estima que la PPG tiene una prevalencia de 1-9 por cada millón de personas. [v] Al ser una enfermedad con manifestaciones tan diversas, es frecuente que los pacientes pasen muchos años sin un diagnóstico y tratamiento adecuados. Este diagnóstico tardío puede incrementar el riesgo de mortalidad, además de afectar claramente su calidad de vida. 6,7
La PPG se manifiesta en agudizaciones, conocidas como brotes. Éstos pueden llevar a la hospitalización con complicaciones potencialmente mortales, como insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal, sepsis e incluso la muerte. [vi],[vii]
Por otro lado, la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara, también manifestada en la piel, que genera el endurecimiento de esta, así como de vasos sanguíneos, corazón, pulmones y riñones. Ésta tiene una mayor prevalencia en mujeres con una relación 4:1 y en una edad que oscila entre los 30-50 años. 1
A pesar de que, en México, poco más del 50% de la población son mujeres, de acuerdo con la OCDE, solo el 48%[viii] de ellas tiene un empleo y solo 44 de cada 1002 están afiliadas a alguna institución de salud, limitando su acceso a servicios de salud, así como al diagnóstico y tratamiento de un padecimiento complejo, que altera su dinámica familiar, social y productiva.
Se estima que el costo indirecto de la atención de las enfermedades raras, el cual comprende la pérdida de productividad de los pacientes o de sus cuidadores-familiares, puede ascender a 548 mil millones de dólares a nivel global. [ix]
En el caso de las pacientes que viven con esclerodermia, además de las manifestaciones en la piel, existe una afectación que puede poner en riesgo su vida. La esclerodermia forma parte de un grupo de enfermedades fibrosantes que afectan diversos órganos internos vitales como los pulmones. Esta afectación pulmonar, conocida como fibrosis pulmonar progresiva, estará presente entre el 40 y 50% de las pacientes con esclerodermia. [x]
“Quienes viven con esta afectación pulmonar requerirán de visitas al neumólogo para identificar oportunamente el incremento en la frecuencia de la tos y falta de aire, pérdida de función pulmonar y aumento de la cicatrización (fibrosis) y poder ajustar el tratamiento a tiempo”, mencionó la Dra. Medrano.
Durante su intervención, además expresó: “En Boehringer Ingelheim tenemos el firme compromiso de trabajar por los pacientes que tienen necesidades médicas no cubiertas, como es el caso de las enfermedades raras; nuestro compromiso no se limita solo al desarrollo de soluciones terapéuticas, también buscamos que los pacientes, a través de sus médicos, comprendan de mejor manera los padecimientos y así, busquen atención ante los primeros síntomas”.
